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Hoy es Viernes 17 de Mayo de 2024  |  

Ayuda para una niña jumillana con el Síndrome de Cloves

 
 

Me llamo Ariadna López Navarro, soy de Jumilla (Murcia). Tengo 10 meses, he nacido con el Síndrome de Cloves criterios mayores macrodáctiles y sindáctiles.

Se conocen 3 personas con mi enfermedad en España. En Murcia no tienen mi diagnóstico y me tengo que trasladar continuamente a Madrid.

Mis padres tienen 20 años y no tienen dinero, ni trabajo. Necesito que me ayuden durante estos años de operaciones, tratamientos y traslados. Por favor, darle un trabajo a mi papá.

Gracias por ayudarme.

Teléfono de contacto: 633 126 146

 
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20 Comentarios
  1. norberta dice:

    mucha suerte vereis como todo os sale bien ke os lo mereceis, y la nena tb, espero ke encontreis trabajo pronto, os ayudare en lo que sea contar conmigo ^^

  2. anonimo dice:

    #hayqueseguirayudando

  3. jj ramires dice:

    creo que esta emfermedad nos toca a todos nosotros
    son gente estupenda y muy colaboradores donde quiera que los hayaes el abuelo
    de la niña emferma es un hombre de la cabeza a los pies servidor , educado, solidario, y siempre al servicio de los demas y lo mejor semana santero. son muches la razones por las que tenemos que ayudar a esta familia, pero que no se queda en buenas intenciones,se le puede ayudar de muchas manera ingresnado en la cta. del banco y enviandole nuestro cariño y lo que necesiten

  4. anonima dice:

    ANIMO …darle trabajo a ese muxaxo ke lo necesita x favor

  5. ANÓNIMO dice:

    También, organizar algún partido benéfico de fútbol sala, jumilla el pozo, o de fútbol, etc. hay que moverse para conseguir ayuda económica para esta niña.

    • nº de cuenta ya dice:

      creo que la gente se esta moviendo un monton, hay empresas que estan ayudando un monton gracias a la difusión de esta noticia por internet. Creo que hay mucha gente que quiere enviar dinero unnumero de cuenta ya, aqui en el eco .

  6. ANÓNIMO dice:

    Buenos días:

    También podrían facilitar un número de cuenta, etc.

    Espero que con la ayuda de todos pueda solucionarse lo antes y mejor posible para la esta niña y sus padres.

    Un fuerte abrazo.

    PD: Servicos Sociales del Excmo. Ayunt. Jumilla debería contactar con ellos y facilitarle contactos con la Consejería, etc.

  7. Jose dice:

    La situación de esta familia es muy dura, una de las experiencias mas difíciles que se pueden vivir. Lo se por experiencia. En estos mismos momentos nos encontramos en una situación similar.

    No obstante, la sanidad en España es de lujo y completamente gratuita y el
    sistema de derivaciones a hospitales de referencia especializados fenomenal.

    Por lo que se desprende de la noticia, el tratamiento será realizado por hospital/es públicos, ubicados en Madrid, lo cual efectivamente conlleva desplazamiento y alojamiento. La comunidad autónoma de Murcia tiene ayudas para estas cuestiones, escasas, eso si, pero al alcance de todos, máxime para familias en situaciones desfavorables. Además a veces hay asociaciones como menudos corazones para las Cardiopatías que tienen pisos compartidos para afectados totalmente gratis en Madrid. Se trata de informarse en servicios sociales.

    Copio datos de los teléfonos de la región de murcia donde hay que llamar para informarse.

    968288332
    Ayudas:
    – Traslado: equivalente a 1 billete de tren de un acompañante.
    – Alojamiento: 25 euros/ día, con justificantes o facturas
    – Dietas 15 euros/día, sin justificantes
    Máxima cantidad subvencionada: 700 euros al mes
    Toda la informacion en: http://www.carm.es, en atención al ciudadano guías o murciasalud.

    Se pueden solicitar hasta 6 meses despues de la hospitalización.

    Si estas personas quieren hablar conmigo, pueden hacerlo supongo contactando con el periódico que entiendo tiene mi email.

    En cualquier caso, si encontraran trabajo sería estupendo, pero en estos tiempos no lo veo muy claro.

    Animo.

  8. paqui dice:

    yo quisiera proponer lo de los tapones de plastico es una idea muy buena ya que la gente con la crisis que hay no puede aportar su granito de arena pero todo el mundo guardaria los tapones……estudiarlo

  9. Nuria dice:

    COMPARTIDA

  10. marijose dice:

    Vamos a compartir y ayudar,entre todos….animooooo!!

  11. anonimo del psoe dice:

    Ayuda a rsta gente porfavor

  12. parada dice:

    muy buena campaña esta toda la red social llena de esta noticia

  13. indignada dice:

    hay que ayudar sea como sea.

  14. yolanda dice:

    INTENTEMOS AYUDAR TODOS UN POCO, A CUALQUIERA NOS PUEDE TOCAR, TODO MI APOYO PARA LA FAMILIA!!

  15. anonimo dice:

    hay que apoyar esta familia, yo los conozco y son muy buena gente

  16. anonima dice:

    yo ya lo he compartido en mi muro de facebook

 
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