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Entrevista a Javier García miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet en ‘El Eco de Jumilla’

 
 

El síndrome de Dravet , es una ‘enfermedad rara’; una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente. A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño.

Esta enfermedad afecta a un niño de Jumilla y afecta a 7 niños en la Región de Murcia y tiene detrás a un patronato en la Región que lucha continuamente contra esta enfermedad y que realiza actividades para recaudar fondos para apoyar a las familias que lidian cada dia contra ella. 

 

La redacción de ‘El Eco de Jumilla’ ha charlado con Javier García miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet, quien además es padre de Adrian de 8 años afectado por esta enfermedad. 

 

Para la gente que no os conozca, ¿cuál es vuestra labor?

 Nuestra labor consiste básicamente en impulsar la investigación de esta enfermedad, crear sinergias entre los investigadores para que se unifiquen esfuerzos y conseguir minimizar el infra diagnóstico que existe en esta enfermedad rara.

¿En qué consiste la enfermedad de Dravet?

es una enfermedad neurológica de origen genético que afecta a un nacimiento de cada 16000 (por eso es rara), cuyas características principales son las convulsiones fármaco resistentes, retraso cognitivo, problemas motores, de conducta, dentales, de alimentación, espectro autista y varias patologías más que hacen que estos niños y sus familiares tengan una calidad de vida muy deficiente.
¿Os sentís apoyados por las instituciones públicas?

Cómo todas las enfermedades raras existen muchas deficiencias en ayudas y apoyo institucional, hay estimadas 6000 enfermedades raras aproximadamente y existe una dificultad real para poder plasmar ayudas específicas para una sola enfermedad. Es por ello por lo que seguimos luchando en buscar una cura para nuestros hijos.

 ¿Qué proyectos tenéis para apoyar la causa?

Este año se han lanzado numerosas iniciativas tanto a nivel social como de investigación. En el ámbito social , se ha lanzado un fondo de solidaridad de 10000 euros para ayudar económicamente en las terapias y gastos derivados de la enfermedad, también se han sacado dos proyectos denominados “estoy aquí” y ” duerme tranquilo”, consistentes en la donación de un dispositivo de localización a los niños de la Fundación para geolocalizar los en caso de que se pierdan , y en el regalo de una almohada antiasfixia que ayuda a que ,en caso de crisis nocturna el niño no se asfixie le se encuentra boca abajo. En investigación acabamos de lanzar una beca de investigación de 120000 euros, se ha creado un comité científico…

¿como veis el futuro de esta enfermedad?

Ilusionados, esa es la palabra, a los diversos ensayos existentes ya con medicaciones para poder controlar las crisis, nos encontramos entre otros proyectos, con el inicio este año de un ensayo en EEUU para poder revertir la causa subyacente de la enfermedad y con otro proyecto que arranca con ensayos el año que viene para conseguir la cura (terapia génica). De hecho esta misma noche en el canal Facebboklive de la Fundación ( contamos con más de 65000 seguidores en redes sociales, siendo la fundación Dravet en el mundo con más seguidores) tenemos un webinar con Encodec, laboratorio que va a iniciar el año que viene el primer ensayo clínico de terapia génica para curar la enfermedad.

 
Entrevista a Javier García miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet en ‘El Eco de Jumilla’
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