Jumilla entregará globos para concienciar sobre el síndrome de Duchenne

El acto se realizará el sábado a las 19 horas en el Paseo Lorenzo Guardiola y se iluminará de rojo la fachada del Ayuntamiento con motivo de la conmemoración del Día Mundial de esta enfermedad muscular rara

Este sábado (7 de septiembre) se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y Jumilla tomará parte en el mismo iluminando de rojo la fachada del Ayuntamiento desde la medianoche del viernes y realizando un acto de lanzamiento de globos el sábado a las 19 horas desde el Paseo Lorenzo Guardiola.

El objetivo de esta iniciativa es dar visibilidad a las personas afectadas por esta enfermedad rara. Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. Una variante es el la distrofia muscular Becker, que es menos grave porque su progresión es más lenta.

Afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo y en Jumilla se sabe que la padecen al menos tres personas. Sus familias serán las encargadas de realizar la suelta de globos del sábado, representando a la Asociación Duchenne Parent Project España, que lucha contra la enfermedad. Instalarán, además, una mesa informativa donde informarán sobre la misma.

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.