Más de 85.000 personas en la Región, sufren alguna enfermedad poco frecuente, conocida como “rara”

El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras reunirá a afectados en Murcia, la próxima semana 

Fuente: CARM

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, subrayó hoy la “labor que se está desarrollando en el campo de la investigación de las enfermedades raras, con cincuenta investigaciones en marcha”, así como “el inestimable trabajo de todos y cada uno de los profesionales que dedican sus esfuerzos a esta labor y, por supuesto, al encomiable esfuerzo que realizan las asociaciones de pacientes”.

Guillén presentó hoy el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se desarrollará del 17 al 20 de noviembre en el Campus de los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio (UCAM) y que organiza la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en colaboración con la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia y la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras.

La consejera especificó que una treintena de profesionales murcianos de la medicina, la genética, la biología y la farmacología, entre otras especialidades, están desarrollando medio centenar de trabajos de investigación relacionados con estas enfermedades.

El Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), premiado por la Federación Española de Enfermedades Raras, cuenta en la actualidad con información clínico-epidemiológica de más de cuarenta fuentes. El SIER “coloca a la Región de Murcia a la vanguardia nacional en la monitorización de los datos epidemiológicos de estas enfermedades de escasa prevalencia en la población”, señaló la consejera

En lo relativo al tratamiento de este tipo de enfermedades, aludió a los medicamentos huérfanos, aquellos dirigidos únicamente a un pequeño grupo de pacientes.

El SMS destina anualmente cerca de 20 millones de euros a la compra de medicamentos huérfanos de dispensación hospitalaria, lo que supone un 10 por ciento del gasto total destinado a las compras de medicamentos a través del Servicio de Farmacia Hospitalaria.

El IX Congreso Nacional de Enfermedades Raras congrega además el IV Simposio de Lipodistrofias, la I jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita y el I Encuentro de Personas con Incontinentia Pigmenti.

Incidencia en la Región

Las enfermedades raras son un conjunto de más de 7.000 patologías distintas con escasa prevalencia individual, menos de cinco por cada 10.000 habitantes. A pesar de su escasa frecuencia por separado, globalmente el número de afectados por una enfermedad rara en la Región es de 85.000 aproximadamente y con carácter anual se detectan unos 4.000 nuevos casos.