El Ayuntamiento de Jumilla prepara actividades para conmemorar el Día Internacional de las Enfermedades Raras

Cuenta cuentos, una exposición de fotografía y una charla coloquio, actos programados por la concejalía de salubridad

J. Fortuna

El Ayuntamiento de Jumilla, a través de la Concejalía de Salud, se suma este año a la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebrará el día 29 de febrero. Lucía Jiménez, concejala delegada del área de Salubridad, ha dicho en rueda de prensa: “con este tipo de actos se trata de dar una mayor visibilidad a este tipo de enfermedades raras, que afecta a cinco personas de cada diez mil habitantes y que suelen tener poca esperanza de vida”.

La escritora, Ana María Molina, ha puntualizado: “se trata de ofrecer actividades para las personas que sufren esta enfermedad, ya que generalmente son niños con ganas de luchar y soñar por la vida”. La escritora jumillana ofrecerá cuatro cuenta-cuentos, entre ellos “La historia de Federito. El Trébol de 4 hojas)” y su última obra literaria titulada Super Carla que está dedicada a una niña de Yecla

Las actividades que se van a desarrollar en Jumilla con motivo de esta efemérides son: El día 26 de febrero, a las 17 horas, en la biblioteca pública municipal tendrá lugar un cuenta cuentos a cargo de Ana María Molina, que representa a la editorial Isekin; el día 14 de marzo, a las 19 horas, se inaugurará una exposición de fotografías titulada “las enfermedades raras de la vida”, que permanecerá abierta hasta el día 18 de marzo y posteriormente se llevará a cabo una charla-coloquio con la participación de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que además representa a los colectivos D´GENES y ALIBER. En esta charla coloquio participará Naca Pérez, presidenta de AELIP (Asociación de Familiares y afectados de lipodistrofias).