El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras, premiado por su innovación por la Federación nacional de este colectivo de pacientes

La finalidad de este sistema es monitorizar a nivel regional estas patologías y establecer comparativas con otros registros

CARM

El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER), dependiente de la Dirección General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Consejería de Sanidad, ha sido premiado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la categoría de Innovación.

El presidente de dicha Federación, Juan Carrión, comunicó esta noticia a la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, durante la presentación de la Monografía de Enfermedades Raras en la Región de Murcia 2013, que se llevó a cabo el pasado viernes. La consejera afirmó que “este galardón reconoce el esfuerzo de todos los profesionales y supone un gran aliciente para los pacientes y sus familias”.

El galardón será entregado el jueves 3 de marzo por Su Majestad Doña Letizia, en Madrid. Con estos premios, estructurados en diversas categorías, la Federación reconoce la labor que se lleva a cabo desde distintos ámbitos para trabajar a favor de las Enfermedades Raras, buscando mejorar la vida de los afectados y de sus familias.

El SIER se puso en marcha en la Comunidad al amparo de la Orden de 16 de diciembre de 2009 y fue uno de los primeros que se creó a nivel nacional. Su objetivo es mejorar el conocimiento de las Enfermedades Raras y la situación en la que se encuentra cada uno de los afectados.

Recientemente, a finales del pasado año, se publicó el Decreto 223/2015, de 16 de septiembre por el que se establecen los criterios de gestión y funcionamiento del SIER de la Región de Murcia. Mediante esta normativa se dio un paso más para intentar aglutinar diversas fuentes de información sobre las Enfermedades Raras.

Por otro lado, cabe destacar también que el SIER se integró en 2012, junto al resto de autonomías, en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, que lidera el Instituto de Salud Carlos III en el marco del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras.

En la actualidad, el SIER está colaborando en la puesta en marcha del registro estatal. Para ello, las distintas autonomías deben comunicar a dicho registro los datos recogidos a través de sus sistemas de información.

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, asistirá mañana lunes, 15 de febrero, en Murcia (calle Molina de Segura, 5, Bloque 6, 3°B, Complejo Gran Nelva) a la inauguración de la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Región de Murcia.